Wenns rappelt und zappelt im Darm. Morbus Crohn und der Alltag.

 
Lesezeit: 4 Minuten

Nunja. Über Erkrankungen schreiben, ist wohl immer ein wenig delikat.
Wer will sowas schon lesen?
Die Betroffenen wissen meistens selber, wie es ist und die gesunden Leute wollen sich wahrscheinlich nicht damit befassen.
Das ist doch auch verständlich!
Was mir nur immer so auffällt, ist: “Ich sehe nicht krank aus, also wird es wohl auch nicht so schlimm sein.”
Leider ist es das eben doch.

Die Maskerade aus Scham

Ich werde meine Gedanken veröffentlichen, auch wenn mir dabei etwas unwohl ist.
Vielleicht hilft es eben doch dem einen oder anderen, der unter Morbus Crohn leidet oder auch nahestehenden Personen.
Vielleicht aber kann ich so einfach mehr über den Morbus Crohn bekannt machen, als bisher geschehen.
In den letzten Jahren hat sich zwar eine ganze Menge getan, doch eben noch nicht genug!
Menschen wie ich benötigen stets und ständig eine Toilette.
In meiner Ausprägung der Erkrankung ist es an manchen Tagen wirklich nicht einfach, auch wenn ich gesund aussehe.
In ruhigen Zeiten läuft alles ganz gut, doch im sogenannten Schub sieht das anders aus.
Sind die Darmschichten entzündet, mehren sich die Durchfälle.
Manchmal reicht aber auch schon ein falsches Essen, um eine Woche richtige Probleme zu bekommen.
Doch erzählen mag ich das einfach nicht jedem. Mitleid ist das Allerschlimmste, was es geben kann.
Wobei ich unterscheide zum Mitgefühl, da nehmen dich andere einfach, wie du bist und stellen sich auf dich ein.
Nur komisch angesehen zu werden, weil ich krank bin und vielleicht noch meinen Mann oder meine Tochter zu bemitleiden, ist für mich persönlich beleidigend.
Es ruft in mir Minderwertigkeitskomplexe hervor.
Hat euch schon einmal jemand so richtig bedauert, ist danach aber seiner Wege gegangen?
Genau so ein Gefühl ist das. Oberflächliche Heuchelei.
Wir leben sehr gut. Unserem Kind geht es bombastisch, sie hat eine starke Löwenmutter, die an heißen Tagen öfter mal auf die Toilette muss und im Kaufhaus ungehemmt herumpupst.
Selbstverständlich ist das schrecklich ungezogen, aber halt auch witzig. Also bitte!
Solange es nur Luft ist, gehts! ( kleiner Morbus Crohn Scherz)
Früher habe ich mich geschämt.
Auch hatte ich einige Zeit einen künstlichen Darmausgang (ein sogenanntes Stoma) und musste damit erst einmal klarkommen.
Heutzutage bin ich mit mir im Reinen und kann zu mir stehen.

Du siehst gar nicht krank aus

Das gibt es natürlich auch – ich nenne es den Zwilling zum heuchlerischen Bedauern.
Relativierendes Abwinken, Ignorieren und Darüber-hinweg-schauen.
Ich leide unter einem zugegebenermaßen schweren Morbus Crohn. Durch drei Operationen blieb von meinem Dickdarm leider nicht mehr viel übrig. Daher die Klo-Rennerei auch außerhalb eines Schubes.
Ich leide unter einem sogenannten Verwachsungsbauch und kann mich nur eingeschränkt bewegen.
Die Narben reichen einmal längs über den gesamten Bauchraum, außerdem habe ich eine Stoma-Narbe und einige Drainiage-Narben seitlich.
Das kommt daher, dass ich unter einer massiven Wundheilungsstörung litt und die Wunden nach den ersten zwei OPs einfach nicht zuwachsen wollten. Gewissermaßen über ein Jahr nicht.
In den Wunden saßen Krankenhauskeime, einmal der MRSA und einmal der ESBL. Ich werde darüber noch bloggen.
Bis dahin müsst ihr bei Bedarf eine Suchmaschine eurer Wahl um Rat fragen, was das bedeutet.
Diese Narben verpappen regelmäßig von innen mit meiner Bauchdecke, sodass ich sehr behutsam Dehnungsübungen mache, ohne sie abzureißen.
Deshalb ist es nicht unbedingt angebracht, über mein Übergewicht zu lästern.
Sport treiben kann recht gefährlich werden.
Ich erinnere mich noch genau an eine Situation, als ich mit meinem Mann und Familienmitgliedern einen Waldhang hoch klettern musste.
Danach tat mir alles weh und eine Stimme tönte “Man wächst an seinen Herausforderungen”, obwohl wir uns seit 10 Jahren kennen. Mein Mann schüttelte darüber nur den Kopf.
Ich sehe also offensichtlich so fit aus, dass diese körperlichen Beschwerden zusätzlich zu meinem Morbus Crohn gar nicht wahrgenommen werden.
Sehr schnell kann es aber auch so rüberkommen, als würde ich lügen.
Ich muss dazu sagen, dass meine Erwerbsminderungsrente sofort und nach Aktenlage unbefristet bewilligt wurde.
Das ist kein Pappenstiel. So etwas passiert nur in Deutschland, wenn es wirklich ernst ist.
Das kann ich euch versichern.

Die liebe Arbeit – das liebe Geld

Wer wie ich eine volle unbefristete Erwerbsminderungsrente bekommt, darf dennoch 450 Euro hinzuverdienen. Das ist vollkommen legal und steht in jedem Merkblatt der Rentenversicherung drin.
Allerdings darf ich nicht mehr als zwei Stunden pro Tag arbeiten. Ich versichere euch, dass ich mehr auch gar nicht schaffen würde ohne Schmerzen. Es ist die beste Lösung für mich und meine Familie, auf Vollzeitarbeit auch weiterhin zu verzichten.
Ich fühle mich dadurch zwar manchmal von der Gesellschaft etwas ausgeschlossen, jedoch das Wichtigste ist, dass es uns gut geht und ich meinen Pflichten als Mama nachkommen kann.
Pflichten deshalb, weil es Dinge gibt, die ich genauso schaffen können muss wie gesunde Mütter auch, damit es unserem Kind an nichts fehlt.
Übrigens ist es tatsächlich möglich, für den Hinzuverdienst zur Erwerbsminderungsrente ein Kleingewerbe anzumelden.
Wie die 450 Euro hinzuverdient werden, ist egal.
Bei mir läuft es so, dass ich manche Tage nicht arbeite, wenn ich es gesundheitlich nicht schaffe.
Nach zwei Stunden am Laptop schmerzt ohnehin der Bauchraum und ich muss mich hinlegen oder laufen.
Das ist für mich schon sehr beschwerlich, jedoch machbar.
Meinem Schatz bin ich sehr dankbar für alles, was er für mich tut.
Er ist der liebste Mensch der Welt und ich bin froh, dass wir uns haben.
Wie es uns gelingt, dennoch eine Beziehung auf Augenhöhe zu führen, auch wenn ich ohne ihn definitiv ein Sozialfall wäre, darüber schreibe ich in der nächsten Zeit noch.
Für heute ist es genug zu dem Thema!
Ich hoffe, ich konnte euch einen kleinen Einblick in den Alltag mit Morbus Crohn geben und ein paar Fragen beantworten!
Meine Schicksalsgeschichte ( über den Ausbruch vom Morbus Crohn) habe ich hier aufgeschrieben.

Liebe Grüße,

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