Mein Leben mit Morbus Crohn

Zehn Jahre voller Leid und Liebe. Und es machte „Oh oh“ im ICQ. Unser Kennenlernen.

 
Lesezeit: 5 Minuten

Alle schreiben Jahresrückblicke. Gut dann schreibe ich auch einen.
Heute sind mein Männe und ich zehn Jahre zusammen. Genau genommen starten wir ins elfte Jahr. Genau 0:00 Uhr.
Zehn Jahre…so lange ist das schon wieder her, seitdem wir uns verliebt in die Augen schauten, ein wenig schüchtern, jedoch fest entschlossen, den vor uns liegenden Weg gemeinsam zu gehen. Egal, was da noch kommt.
Und es rollten jede Menge Steine.
Doch viel spektakulärer war unser Kennenlernen. Eine schöne und traurige Geschichte gleichzeitig.
Ich lasse euch daran teilhaben. Aber ich werde euch gleich sagen, ich brauche null Mitleid.
Solche Leute mögen mir bitte für immer fern bleiben. Hilfe nehmen wir dagegen jederzeit gern an.

„Ohoh“ Die Klangmelodie des ICQ
Kennt ihr Momente in eurem Leben oder kanntet ihr welche, wo ihr so richtig richtig einsam wart?
Down, fertig mit der Welt, deprimiert, kaputt, am Boden?
Weihnachten 2008 war für mich so eine Zeit. Ich war gesundheitlich vollkommen fertig. Aber irgendwie war ich auch mit der ganzen Welt fertig. Es lief einfach alles beschissen.
Seitdem ich Weihnachten 2007 im Uniklinikum Magdeburg um mein Leben gekämpft hatte, nachdem fünf Löcher in meinem Darm festgestellt wurden und ich einer lebensbedrohlichen (und gleichzeitig lebenserhaltenden) Operation unterzogen wurde, lief in meinem Leben alles mehr als chaotisch.
Wer gern nachlesen möchte, was 2007 los war, kann das gern hier tun Die Wende im Leben – Der unerkannte Morbus Crohn
Das so oft stolz von Politikern gepredigte „soziale Netz“ riss, als ich drin hing und ich war, nachdem ich aus dem künstlichen Koma aufwachte, arbeits- und obdachlos.
In Kurzform: Während ich im Koma lag, endete mein befristeter Arbeitsvertrag im Bosch Communications Center Magdeburg und wurde auch nicht verlängert und da meine Miete ausblieb, hatte auch der Vermieter das Bedürfnis, mich zu kündigen. Wenn du mehr zur Koma- Geschichte lesen willst: Ich schaff´das nicht allein. Aufwachen aus dem künstlichen Koma.
Die Bank wiederum kündigte mein Konto und meinen Dispo. Und – schöne Scheiße auf gut Deutsch – meine Mutti konnte nichts für mich regeln, weil ich nie eine Vollmacht geschrieben hatte. Sie bemühte sich eifrig via Telefon und Bittbriefen an Behörden wie Krankenkasse, Jobcenter, Vermieter und alle Stellen, bei denen Schulden aufliefen, um Schadensbegrenzung über eine Distanz von 200 Kilometer…ich werde zu gegebener Zeit darüber bloggen.
Irgendwann wachte ich jedenfalls aus dem Koma wieder auf – mit künstlichem Darmausgang, einer frisch diagnostizierten chronischen Darmerkrankung – Morbus Crohn – und einer nicht unerheblichen Wunde über den ganzen Bauch durch die Operationsnarbe, die erst ein Jahr später vollständig verheilen sollte.
Denn ich hatte eine fette Wundheilungsstörung mit Krankenhauskeimen wie MRSA und ESBL. Das war eine Katastrophe für eine junge Frau von gerademal 30 Jahren. Meine Wohnung sah ich nie wieder, nur einmal noch – zum Renovieren.
Ich zog 2007 von Magdeburg zurück zu meinen Eltern, erst einmal in ein kleines Zimmerchen im Elternhaus und suchte mir dann 2008 eine winzig kleine Ein-Raum-Wohnung im Nachbarort. Bis dahin kam wöchentlich die häusliche Krankenpflege, um meinen offenen Bauch zu spülen. Die Krankenkasse setzte mich unter Druck, endlich wieder arbeiten zu gehen! Sie riefen jeden zweiten bis dritten Tag an.
Eine Tortur. Ich werde dazu ein anderes Mal weiter bloggen. Es ist wohl nicht das richtige Thema für den Jahreswechsel.
So saß ich jedenfalls in meiner kleinen Wohnung im Norden von Sachsen und fühlte mich mehr als allein. Mein Leben war aus den Fugen. Die Narbe am Bauch war zwar im November 2008 – genauer gesagt, genau zu meinem Geburtstag – zugewachsen, doch die Narben auf und in meiner Seele waren wahnsinnig tief. Ich fühlte mich nicht mehr schön und zudem wertlos.
Auf Ämtern – ganz besonders dem Jobcenter – wurde ich regelmäßig „zur Schnecke“ gemacht und entwertet.
Mein gesamtes Erreichtes – beruflich wie privat – wurde zunichte gemacht, ich wurde gedemütigt und entwürdigt.
Mir wurde kein Mut gemacht, sondern Angst. Als wenn ich nicht schon genug davon gehabt hätte mit dieser scheußlichen unberechenbaren Erkrankung! Ohne Freunde und Umfeld, denn alle lebten in Magdeburg! Ohne meine Wohnung, ohne meine Sachen – die teilweise noch in der Garage meiner Eltern zwischengelagert waren!

Ich fühlte mich zerstückelt. Zerrissen. Zwischen Wut, Ohnmacht, Verzweiflung und Scham.
Und unverstanden. Schrecklich einsam und allein.
Ich konnte zu diesem Zeitpunkt nicht einmal meiner Mutter dankbar sein, was mich noch viel mehr beschämte. Mein Bruder ließ sich selten blicken. Meine Freunde wohnten weit weg wir hingen ewig am Telefon. Aber es war nicht mehr wie vorher.
Und ich vergrub mich viel im Internet.
Ein Mann, der vorgab, an mir interessiert zu sein, kam mit meinem Darmausgang nicht klar – wahrscheinlich verständlich.
Doch er wollte mich auch nicht unterstützen, als ich ihm sagte, das „Ding“ werde rückverlegt.
Das es im Winter 2008 soweit sei. Ob er mir vielleicht ein guter Freund sein könne.
Was habe ich gebettelt in meiner Verzweiflung.
Ihr ahnt einfach nicht, wie sehr ich mir nur einen Menschen gewünscht habe, der mir irgendwie zeigt, dass ich noch wertvoll bin.
Es war eine schlimme Zeit und ich stand komplett unter Schock.
Also gab ich irgendwann – die Rückverlegung des Darms war schon geschehen und ich saß im Winter 2008 frisch operiert vor dem Computer, kurz vor der medizinischen Reha in Bad Schandau – irgendeine von mir selbst ausgedachte Nummer in den den ICQ ein.
Kennt ihr den noch?

Dieses Ding, was „Ohoh“ gemacht hat, sobald eine Antwort kam?
Für mich war es eigentlich das Bedürfnis, mit irgendwem zu quatschen, der mich absolut gar nicht kennt und auch nicht weiß, wie ich aussehe, heiße oder wo ich herkomme. Eine neue Perspektive, raus aus dem Gedankenkarussell.
Weg von dem ganzen Mitleidsgedöhns wegen meines schrecklichen Schicksals.
Also schrieb ich genau das so ehrlich in das Nachrichtenfeld und hatte null Ahnung, bei wem es wohl landen mag.
Die Person schien ein Mann zu sein. Offline. Die grüne Blume grau. Einen Tag. Zwei, drei dauerte es mindestens.
Und ich habe mir gedacht, vielleicht muss das so sein, vielleicht war es einfach eine ganz sehr bekloppte Idee.
Wer außer mir macht so etwas Verrücktes überhaupt???
Und dann, irgendwann Nachmittags klang da ein „OH OH“ durch meine Wohnung. Und am anderen Ende war tatsächlich ein Mann. Aus Sachsen.
Jünger als ich. Und einfach nur wahnsinnig geduldig und sympathisch. Ich habe nur noch geheult, während ich schrieb. Und er hat so viele tolle Sachen zurück geschrieben.
Das glaubt ihr nicht. Es war schrecklich unwirklich. Aber ich hatte keine Angst. Im Gegenteil.
Eines Tages telefonierten wir dann, obwohl ich das ja nie wollte ursprünglich, und diese Stimme war so sanft und angenehm. Er beruhigte mich und hüllte mich ein in diese Wärme, die von ihm ausgeht.
Diese unwahrscheinlich liebevolle Art half mir über die tiefste Sinnkrise in meinem jungen Leben hinweg.
Wir schickten uns eins, zwei Bilder und beschlossen, uns zu treffen in Dresden auf dem Weihnachtsmarkt.
Dort sind wir bis ultimo durch die Gegend gelaufen und haben uns alles erzählt, was wir so auf dem Herzen hatten.
Offenbar ging es nicht nur mir so.
Am Bahnhof musste wieder jeder in seinen Zug steigen und mit einem Mal wollten wir offenbar beide mehr als „nur“ den ICQ. Es gab einen innigen Abschiedskuss und das Gefühl, zu träumen.
Ja.
So war das.
Zehn Jahre Beziehung mit vielen Höhen und Tiefen. Einem bezauberndem achtjährigen Kind als Resultat. Vielen vielen Schwierigkeiten und Hürden, aber noch mehr Liebe, Verständnis, Vertrauen, Geborgenheit – und ich würde sagen dem ultimativem Schicksal.
Denn so etwas ist doch Schicksal. Oder?
Wir gehen ganz lässig durchs Leben. Die Erfahrung, dass Geld nicht alles ist, dass Karriere schnell beendet sein kann, das Gesundheit wichtiger ist als alles Andere auf der Welt und das Gefühl, dass man nur einen Menschen auf der Welt braucht, auf den immer Verlass ist – das lässt uns tatsächlich mit einem Lächeln durch das restliche Leben gehen.
Alles Liebe für 2019 und einen guten Gutsch in das Neue Jahr wünscht euch

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Autor

Die Königin des [ostdeutschen] Alltags schreibt hier sozialkritisch, parteiunabhängig, humorvoll, nachdenklich zu sehr vielen Themen mit Blick auf den Alltag in den neuen Bundesländern und die Aufarbeitung der geschichtlichen Vergangenheit. Außerdem geht es um Morbus Crohn, selektiven Mutismus, Familienalltag, Lifestyle und Gesundheit, Kreatives und Querdenken.

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